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單親媽媽送腦癱兒進哈佛:堅強裝久了,就成真了

http://news.sina.com   2017年05月19日 01:39   鳳凰網

  原標題:單親媽媽送腦癱兒進哈佛:29年前,我只要他能活着

  有一次,去按摩的路上遇到大雪,我騎自行車帶著兒子不小心滑進了水坑裏。我把他扶起來,自行車倒了,把自行車扶起來,他又倒了。等把他抱上自行車,走到醫院,已經成了泥人。

  2015年7月,鄒翃燕參加兒子的研究生畢業典禮。受訪者供圖

  文|新京報記者張維

  鄒翃燕埋藏了29年的秘密被揭開了。

  母親節后一天,她將腦癱兒子送進哈佛的故事,登上了微博熱門話題。

  29年前,兒子丁丁(第二個丁讀zhēng,記者注)因出生時宮內窒息,被醫生判了死刑——“不是傻就是癱,建議放棄”。母性本能驅使鄒翃燕做出選擇。她決定賭一把。“我只要他能活着”。

  這二十多年,丁丁的身體緩慢恢復,從外貌上已經和正常人沒有區別。十年前,他考上了北大,再過幾個月,他將從哈佛畢業。

  5月16日上午,這位54歲的母親说起29年前的生死抉擇、獨自一人帶孩子的艱辛,以及生活給予她的重擊時,語速輕快,雲淡風輕。说到兒子一點點的改變時,不時笑出聲。

  作為單親媽媽,她沒法去跟別人訴说這其中的痛苦。“说了又能怎樣呢?別人安慰你幾句,陪你掉幾滴眼淚,有什麼效果呢?路還是得你自己走,日子還是得你自己過,我不是那種希望被人同情的人。”

  她也不覺得自己有多偉大。“我只是運氣不好,但我接納了,做了我該做的和能做的。”

  丁丁7個月大時和母親在一起。

  我是媽媽,我不能放棄他

  1988年,我25歲,是武漢幼兒師範學校(現武漢城市職業學院)的一名老師。那一年,我做了母親。

  江城夏季炎熱,7月份,我被送到荊州的婆婆家待産。

  7月18日上午6時,我被送進荊州市下屬的一家縣級醫院。那時正是醫院早上交接班時間,我在産床上躺了兩個小時,等醫生接班,孩子已經出現宮內窒息的癥狀。9點30分,孩子出生。7斤6兩。

  因出生時出現過窒息的情況,孩子一生下來就被送到市區醫院搶救。

  在病床上,我很着急。四天后,第一眼看到孩子。他身上沒洗乾淨,皺巴巴的,護士給他打針,由於血管太細,半個多小時扎不進針,護士豆大的汗珠滴在他臉上,什麼反應都沒有,眉頭都不皺一下。旁邊的小孩覺得疼,會哭,他不會。

  醫生说,孩子宮內窒息,曾氣管插管給氧搶救,出生次日有抽搐的情況,可能是重度腦癱,顱內有出血,但現在孩子太小,做不了CT,無法確認血塊有多大。接着,她分析,有兩種情況,一種是血塊壓迫大腦,影響認知,會痴呆;一種是壓迫小腦,影響運動神經,會癱瘓。簡單來说,這個孩子,要麼傻要麼癱。醫生下達病危通知時说,你們還年輕,以后還能生健康的寶寶。這一個,建議放棄。拔掉輸氧管,幾分鐘就結束了。

  我當時有種五雷轟頂的感覺,好像不是踏踏實實站在地上,是飄起來的,在空中浮着。醫生后來说了很多,但我感覺她的聲音越來越遠。

  在醫院的走廊裏,我放聲痛哭。我覺得不公平,我明明這麼努力,為什麼厄運會降臨在我頭上。我是做了那麼充分的准備在等待這個生命啊。

  那十個月,我對着《孕期指南》的食譜吃東西,我以前從不吃豬肝,但書上说豬肝和動物肝臟對孩子視力形成有幫助,我就吃,吃了吐,吐了繼續吃。我改掉了以前晚睡晚起的習慣,早上起來給他讀詩,晚上睡前給他放胎教音樂,就希望他能有個好的生長環境。

  那時候,我最喜歡日本女作家黑柳徹子的自傳體小说《窗邊的小豆豆》。我常常摸着自己的肚子和他说話:你以后是不是會像小豆豆一樣可愛?你會不會比他更乖一點?不管你是男孩女孩,小名就叫“豆豆”了。

  這十個月,我們雖然沒有見面,但我和他有過那麼多交流。我是媽媽,我不能放棄他。

  醫生再次徵求意見時,我说我不想放棄,我只要他能活着。

  我記得,當時病房裏有兩個特危孩子。有一天早上,我醒來時發現,隔壁床的孩子不見了,夫妻倆也不見了。醫生说,他們放棄了。

  我看着自己的孩子,不哭也不鬧,突然想起了《詩經》裏的“伐木丁丁,鳥鳴嚶嚶”。樹木倒下也能發出一些聲響,要是我的孩子也能給世界留下一點聲音和動靜就好了。我給他取名“丁丁”。

  視頻:3D講述單親媽媽如何將腦癱兒子送進哈佛。新京報動新聞(xjbdxw)出品

  開始我是假裝堅強,裝久了,就變成真的了

  十幾天后,我們出院。回到家裏,我才感覺到害怕。躺在身邊的兒子,頭都抬不起來,直流口水,我就睜眼看着,發呆。腦子裏好像想了很多東西,又好像什麼都沒有想——他要是真傻,怎麼辦?

  孩子半歲時,我帶他去醫院看智力專科。他從小吃藥比吃飯還多。但一直無法確定智力是否存在問題。但他三個月大時,我給他看彩色氣球,從他眼珠子的轉動來看,他好像是可以分辨顔色的。我很興奮,那會兒就覺得,他至少是不傻的。

  他八個月大時,醫生確定,這個孩子智力沒問題。但當年的宮內窒息還是給他留下了后遺症。醫生的診斷是,智力正常,但左輕偏癱,左腳活動不靈,走路不協調,有運動障礙。

  別的小孩兩歲就能走,他不行,只能扶着摸索,抓力和握力都很差,3歲才學會走路。我一邊在家裏幫他訓練,一邊帶他去醫院做康復按摩。

  丁丁三歲時學會走路。

  對他來说,寫字和用筷子都是非常痛苦的經歷。別的小孩輕而易舉完成的事情,他要花費幾倍於別人的時間。為了訓練他的握力,我和他比賽撕紙,用了一年,他才能撕出花樣。他握不住筆和筷子,我就和他比賽遞東西,直到他能拿穩重物,又是一年。

  我每周要帶他去做三次全身按摩。每次一小時,晚上七八點過去,六七個人圍着他,按手、按頭,按脖子,最后一個步驟是揪起背上的皮,一點一點碾。很疼,其他小孩哭,家長跟着哭,家長一哭,孩子哭得更凄厲。

  最開始,丁丁也哭。我跟他说,你哭了就不疼了嗎?如果哭了不疼,那你使勁哭,我也幫你哭。如果不是這樣,咱們就不哭了。

  后來我就看着他在病床上,咬着牙不哭,吸鼻子,哼哼。我心裏很難過,知道他疼,但還要跟他開玩笑说,背上卷皮都卷出一朵花來啦。

  有一次,去按摩的路上遇到大雪,我騎自行車帶着他不小心滑進了水坑裏。我把他扶起來,自行車倒了,把自行車扶起來,他又倒了。等把他抱上自行車,走到醫院,已經成了泥人。

  孩子10歲那年,我和丈夫離婚,但從兒子上幼兒園,我們就在談離婚。分歧在當年決定要不要搶救兒子時就有了,他主張放棄,我不同意。后來他跟我说,以后孩子你養。我當時就賭氣一樣说,我養就我養。

  有時候我覺得自己太苦,又沒有精神支撐。我會問自己,值得嗎,犯得着嗎。有一回,他半夜起來上廁所,卧室門反鎖了,我從7樓陽台翻進他卧室,把門打開。十幾分鐘裏,整個人是癱軟在地上的,要是我從樓上摔下去怎麼辦呢?那時候就想,如果我撐不下去,就帶他一起走,沒有我,他怎麼活。

  有一回,我曬洗枕套,發現白布裏面有褐色斑點。兒子問我這是什麼。后來想想,可能是淚痕,做夢時無意識哭,留下來的。有時候真得太焦慮了。

  我沒法去跟別人訴说這種痛苦。说了又能怎樣呢?別人安慰你幾句,陪你掉幾滴眼淚,有什麼效果呢?路還是得你自己走,日子還是得你自己過,我不是那種希望被人同情的人。靠同情沒法過日子,還不如不哭。

  其實開始我是假裝堅強,因為我兒子需要我,我不堅強,兒子怎麼辦。裝久了,就變成真的了。兒子這件事,我真的在乎,真的難受,但我假裝不在乎,不難受。擺在面前的坎,等我闖過一次、兩次,回頭再看,我發現,我還挺能幹的。

  丁丁和母親鄒翃燕。

  你怎麼證明自己不是個苕?

  我自學了家庭按摩。他放學回家,我就幫他按摩。

  他在一點點恢復。上小學時,學校離我們家步行十來分鐘,他走起路來,左腿還是沒勁,耷拉着,比正常人慢。一個綠燈的時間,他過不了馬路,紅燈亮了,他站在斑馬線上,朝來往的車輛示意,車都會停下來。

  小學時,每次考試,因為他寫字慢,我得跟老師申請給他延時。四年級以后,他的速度也逐漸跟上了。我們有個策略,做過的部分要保持正確率,這樣的話,即使答不完題,也能有很好的分數。

  鄒翃燕近照。

  我最擔心的是身體原因會讓他産生自卑心理。他小時候,我給家裏買了很多玩具,吸引大院裏的小孩兒到家裏來和他一起玩,畢竟他不能和其他孩子一樣去跑去鬧,醫生说,如果發生衝撞,再傷到頭,就前功盡棄了。

  我用讓他複述《天氣預報》和《新聞聯播》的方式去訓練他的記憶力和思維能力。小學低年級時,他喜歡跟大人們講新聞裏看到的東西,講蘇聯解體。大人們都表揚他。這無形中增強了他的自信。

  初一時,我試着讓他去參加軍訓,融入集體。但提前也給老師打了招呼,如果他做不到,希望教官不要批評他。向左轉,他慢半拍;抬腿、正步走,他也不行。教官從沒批評他。別的孩子有意見了。教官就说,人家是腦癱兒。后來同學們編順口溜駡他,“丁丁是個苕(武漢方言“傻”的意思,記者注)”。

  他給我打電話说不想上學了。我當時正在貴州學習,坐了30個小時火車趕到學校。課間10分鐘,我走到講台上,跟孩子們说了丁丁的情況,還跟他們说,如果上天不眷顧你,讓你身患疾病,你已經很痛苦了,還遭到辱駡,你不難受嗎?我聲音是有些哽咽的,孩子們可能被這樣的場面震住了。全班寂靜無聲。

  出門我就跟兒子说,你怎麼證明自己不是個苕?退學能證明嗎?不行,你只能靠優異的成績來證明自己。

  后來,他的成績一直都在年級上游。

  我年輕時的心願就是讀北大,只是后來上了湖北大學中文系。他剛懂事時,我跟他说,北大是我非常想去的地方,你要幫媽媽完成心願。他说,你放心吧。后來,他真的以660分考上了北大環境科學與工程學院。

  2015年7月,鄒翃燕在兒子的畢業典禮上。

  接到通知書時,是個傍晚。我看到那張白底紅字、寫着“北京大學”的錄取通知書,眼淚真的要掉下來了。他倒是挺冷靜的,一直在擔心到北大去學習跟不上了怎麼辦。

  本科畢業后,他又被保送到北大國際法學院。這次換專業也和他的身體有關係。盡管他現在看起來和正常人沒什麼差別,但很多精細化的工作還是沒法完成。比如,他無法控制手指的力度,往試管裏滴試劑,有時候多了,有時候又少了。別人一天能做兩場實驗,他可能一天都待在實驗室裏,也做不完一個。

  哈佛是他畢業、工作以后申請的。他原本在一家互聯網公司做法務,但感覺職位太過邊緣,想繼續讀書,就申請了哈佛大學法學院的LLM(相當於國內的法學碩士,記者注)。其實只有一年的課程。去年夏天去的,今年夏天就要畢業了。

  原來這樣的家庭有這麼多

  兒子的事可能是我這輩子最大的坎了,我已經跨過去了,其他的困難,對我來说已經雲淡風輕。明年我也將送走我的最后一屆學生,享受退休生活。

  有人说我給了兒子兩次生命。從某種程度上说,是沒錯的,當年要是我簽字,他就沒有命了。他自己也说,我是他的精神導師,亦師亦友。

  丁丁20歲時的照片。

  有人問我,如果兒子沒有考上北大、沒有進哈佛,只是平庸之輩,我后不后悔當年的選擇和付出。我真的不后悔,我的初心就是我的孩子健康快樂,能有所作為更好,從沒想過一定要他上北大。

  丁丁考上北大以后,身邊陸續有同事、朋友知道了他的狀況,介紹了一些有腦癱兒的家庭給我。我才發現,原來這樣的家庭有這麼多。以前我只顧自己,覺得自己是個案。那時候才發現,原來大家都找不到方向,迷茫,甚至很沮喪、痛苦、失望。

  我跟兒子商量,能不能把我們的故事告訴大家,給同樣境遇的孩子和家長一些鼓勵,讓他們有信心走下去。治療總比不治療要好,多一些堅持,少一些放棄,這些孩子或許都能成為可以自立的人。

  我兒子同意了。我們的故事被更多人知道。

  很多家長來加我微信、QQ,有語言發育不好的,腦積水的,都來問我,他們應該怎麼辦。我給不了他們切實的幫助,真的,我不是醫生,怎麼治療,我也不懂,只能跟他們说,到醫院去,堅持治療,自己可以主動學習一些按摩方法,這才是積極的態度。

  作為母親,我也理解他們。他們可能也沒想從我這裏得到專業幫助,只是需要一些精神上的支持吧。

  現在醫學水平比二十多年前高很多了。我不能说堅持一定會有奇跡發生,但堅持總比放棄好。放棄治療就是放棄了希望,放棄了孩子的未來。

  我總會想到當年曾和丁丁一起做按摩的一個小男孩,因為太疼,那個小孩堅持了一個月,沒有再去了。后來碰到他家長,说他只能待在家裏,行動依舊不便。

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