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少女像皮卡丘一樣“放電”:1天8次 被電到手會麻

http://dailynews.sina.com/bg/   2018年03月13日 01:57   大洋網-廣州日報

  原標題:女孩一日“放電”八次

  廣州日報深圳訊 (全媒體記者鮑文娟 通訊員深三院)本報此前曾報導深圳13歲少女小敏(化名)因噩夢而危及生命。在植入“救命神器”除顫儀后卻擁有了“超能力”——像“皮卡丘”一樣,會放電。記者昨日從深圳第三人民醫院獲悉,近日小敏在該院接受了左心交感神經切除術,以減少除顫儀的放電次數。該手術屬於國際指南推薦方案,被譽為2017年心律失常領域的十大進展之一,在廣東省尚屬首例。

  除顫儀半年耗掉五成電量

  13歲的小敏近半年有了一種“超能力”——像“皮卡丘”一樣會放電。若被她電到,手會微麻。有時一天可以放電八次。這對小敏一家來说是可怕的夢魘。小敏在4年前突然得了離奇怪病,數次清晨彷彿受驚嚇一般突然口吐白沫、面色青紫,四肢不停抽搐。父母無法喚醒,猛掐人中數秒后才會醒來,卻對夢中場景渾然不覺。通過心電圖分析和基因診斷,小敏被確診為一種惡性遺傳性心律失常疾病:先天性長QT綜合征。小敏的爸爸和弟弟都攜帶了這個基因,但至今還未發過病。

  據深圳兒童醫院心內外科專家團隊介紹,該病極為惡性,未發病時很健康,但一旦發病就會出現室速室顫等惡性心律失常,隨時可能會猝死。13歲的小敏已經心臟驟停過兩次,但幸運的她都從“鬼門關”走出來了。

  由於該病無法根治,而最有效的方法是植入“救命神器”ICD(埋藏式心臟復律除顫器)並長期藥物治療保命。去年9月30日,小敏心臟被植入“ICD”,這也是深圳市首例兒童ICD植入術。這就相當於是隨身帶了一名“醫生”,全天24小時監護患者,一旦發現危險情況,ICD會立即電擊除顫。

  緊張、恐懼等情緒大起大落,是這個病的“死穴”。“我們平時都说‘嚇死了’,這個病是真的會嚇死人的。”深圳市兒童醫院心內科醫生劉麟介紹。安裝ICD前,某一天小敏被老師點名上講台給同學領讀文章,靦腆的小敏一緊張,突然抽搐暈厥。而ICD卻帶來了新問題:一旦出現類似的危險情況,除顫儀工作時就會“放電”,有時候一天可以多達七八次。小敏的父母觸碰時也能感覺到被“電擊”,每到這時小敏都會恐懼地緊緊抓住父母的雙手。

  據介紹,一台ICD一般患者可用8~10年。然而小敏的病惡性程度高,經常頻發室速頻繁放電,不到半年小敏所植入ICD電量就用掉了一半。讓人憂愁的是,一台ICD費用高達十幾萬元。小敏的父親是一家餐館的普通廚師,支撐一家生活開銷。為了給女兒看病,父母已經花了全部積蓄,已經無力再承擔頻繁更換ICD的費用。

  切交感神經節消除恐懼

  如何在不換ICD的情況下緩解“放電”問題呢?深圳市兒童醫院心內科醫生劉麟介紹,“經過查閲文獻發現,這樣的情況只能找外科醫生切除小敏的心交感神經節,讓她不那麼緊張和恐懼。”

  然而,該手術風險高、難度大。劉麟说,需切除星狀神經節範圍較大,容易出現霍納綜合征導致患者的眼睛上瞼下垂、瞳孔縮小、面部無汗。同時,這個區域大血管和神經叢特別多,容易大出血,因此是傳統胸外科的禁區。

  在尋找多家醫院無果后,劉麟又找到了深圳市第三人民醫院胸外科喬坤主任。喬坤多次做過手汗症和頸胸結合部腫瘤手術,解剖過星狀神經節,他願意啃這個“硬骨頭”。“為了輓救孩子生命,這是沒有辦法的辦法。”喬坤這樣告訴記者。

  3月5日,深圳市第三人民醫院胸外科收治了小敏,經過專家多次討論一致認為雖然麻醉及手術風險大,但是減緩孩子病情的唯一手段,應創造條件,給這個女孩生存的機會。在准備就緒后,手術在3月7日開始,ICD器械專家也到場“隨時待命”。

  手術對精細化程度要求非常高,星狀神經節佈滿大動脈、大血管和神經節,“穿梭”在這樣的“叢林”中,一不小心就有可能誤傷到周圍神經和血管。更難的是,小敏體內還帶着一個ICD。如果使用電刀超過3秒就有可能産生傳導,干擾ICD正常運作。於是,喬坤使用了最原始的工具——內鏡剪刀,配合電鈎,將長約5厘米的部分星狀神經節和T2-4交感神經節,精準切除,並將出血量控制在1毫升以內。此次微創手術,切口只有幾毫米。

  小敏已於近日出院,她看上去神情輕鬆,沒有出現心律失常癥狀,沒有放電,也沒有出現眼瞼下垂等術后副反應。喬坤告訴記者,由於此病目前尚無法治愈,還需要長期服藥,定期複診。

  小敏的父母也非常明白女兒所患的先天性長QT綜合征極為罕見,猝死風險高,能堅持到現在很不容易。“原本我們已經不抱希望了,甚至做好了小敏隨時‘走了’的准備。感謝醫生不放棄,幫我們又一次救了小敏。”

  “一天放電好多次的‘超能力’,希望她永遠都不要有了,已經受了太多苦,以后要能平平安安就好了。” 小敏媽媽说。

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