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非典治愈者因過度用激素集體患股骨頭壞死(圖)

http://news.sina.com   2012年11月27日 17:58   法制網

雖然患有肺纖維化,雖然明知抽煙會加重肺的負擔,但方渤依然煙不離手,他需要通過抽煙來釋放自己的苦悶。  潘琦 攝

雖然患有肺纖維化,雖然明知抽煙會加重肺的負擔,但方渤依然煙不離手,他需要通過抽煙來釋放自己的苦悶。  潘琦 攝

  他們是300多名登記在冊的“非典”后遺症患者。在冊的“非典”后遺症患者可以得到政府提供的定點免費治療和生活補助

  法治周末記者 潘琦

  每周四下午,望京醫院二樓骨科門診最南側的診室門口總會擠滿不少人。這些從北京各區縣匯聚而來的患者雖然年齡、性別各不相同,卻有着一樣的病症:股骨頭壞死。

  55歲的楊志霞就是其中的一位,如今,她的病情已經擴展到三期——股骨頭已經開始塌陷,在不少醫院這意味着已經需要進行關節置換。

  楊志霞說,這一切都是因為“非典”。

  事實上,這個每周四下午的門診正是專門為楊志霞和她的“非典”后遺症病友們開設的。這些闖過了生死綫的非典治愈者並沒有能夠逃脫“非典”的陰影——治療時激素的過度使用使他們患上了“非典”后遺症。

  “‘非典’后遺症患者分為兩種,一種是醫務人員,一種是社會人員也叫非因公人員。”門診負責人、望京醫院骨科大夫陳衛衡告訴法治周末記者,目前統計名單上的非因公患者大概是150多人,因公醫務人員患者人數相仿。

  盡管人數並不是很多,但這並不應成為楊志霞們被遺忘的藉口,相反,他們更加需要獲得社會的關注——這些不論在身體上還是心理上都飽受創傷的人們不僅要長期忍受着病痛的折磨,還需要面對因病喪失勞動能力而無法賺錢養家甚至連生活都無法自理的窘境。

  幾年來,政府也做了包括定點免費治療以及進行生活補助在內的諸多努力,但這並不能打消楊志霞和她的病友們對未來的憂慮。他們自己也在努力着,希望能夠在政府和社會的幫助下,有一種可靠、長效的機制可以給予他們足夠的保障。

  “你說這一家子這日子怎麼過。”

  當記者第一次見到劉平的時候,楊志霞正在和她說話。和這個圈子裡所有的人一樣,劉平也是因為“非典”后遺症才認識的楊志霞。

  不過,患有“非典”后遺症的並不是劉平本人,而是她34歲的女兒吳潔。自從女兒身上的骨關節開始慢慢壞死甚至生活難以自理之后,劉平就挑起了照顧女兒的擔子。

  “我女兒是2008年生的孩子,孩子全是我帶的。我不光是得帶孩子,還得伺候她。穿衣服、端飯、上廁所、提褲子都得是我,就這麼伺候這一大一小。”

  劉平說,如今屬於重殘的吳潔全身多處骨關節壞死,不僅不能負重,几乎什麼活都干不了,甚至包括給孩子喂奶。

  “有一次我女兒給孩子喂奶,我在廚房炒菜,她胳膊抱不住孩子,孩子就掉地上了,就哭。她趴地上,抱不起來孩子也哭,我在廚房聽見都哭了就顧不上關火了趕緊跑出來,把小的抱起來,把大的牽起來,結果菜鍋就着了。你說這一家子這日子怎麼過。”

  由於自己的身體也漸不如意,63歲的劉平擔子挑的越來越吃力。而現實卻是,每周四從位於北京西南角的盧溝橋坐兩個多小時的公交車到位於北京東北角的望京醫院拿藥,几乎可以算得上一周當中她最輕鬆的時刻了。

  楊志霞住的要近很多。從前兩年開始,楊志霞就離開自己在東四的老家搬到望京兒子家和兒子同住。因為兒子並不放心母親一人在家,而且母親的身體也在每況愈下。

  除了股骨頭壞死,楊志霞現在身上還有十多種病,“雙肩壞死、肺纖維化,這些后遺症是‘非典’直接導致的。還有子宮肌瘤、乳腺增生、嚴重骨質疏鬆、心肌缺血,從前年開始是肝囊腫,然后去年有了膽囊腫,而且頭兩年查都是一個,今年我住院一查全都是多發。”

  楊志霞每次吃藥也是一把一把的,她掰着指頭跟法治周末記者算:生脈膠囊一頓是三粒,鈣片一天一粒,阿司匹林一天一粒,血脂(音)一天一粒,參松養心(音)一次兩粒,補心顆粒一次一袋,還有一種中成藥一次是10粒,都是一天三次……

  “還有一些我就不敢吃了,吃了睡覺就不行了,因為我睡眠不好,還得吃安神的、調節神經的,因為我是重度抑鬱症,要吃強制安定的藥。”

  “就那一年多,我就覺得活不起了。”

  抑鬱症在“非典”后遺症患者中普遍存在。據他們自己統計,像楊志霞這樣的重度抑鬱症患者能夠占到整個“非典”后遺症群體的五分之二。

  在“非典”中失去4個至親的楊志霞曾經整宿整宿的睡不着覺。

  “我真的特別愁,我自己疼我都能忍,思念親人我就不提了,這個按說在別人那都是很嚴重的問題,但在我這都不成問題,排不上號。我的子女教育怎麼辦?倆孩子都處於沒爹的狀態,一個孩子還有病,將來我們養老怎麼辦。”

  楊志霞說,在沒有孫子之前,一度覺得活着沒勁。“開始的時候為什麼挺着呢,是因為孩子沒工作、沒娶媳婦,那會有勁,得頂着。孩子娶了媳婦以后,就那一年多,我就覺得活不起了。”

  小孫子的出世為楊志霞帶來了希望。楊志霞笑着說,自從有了孫子,感覺自己就跟打了鷄血一樣,精神比以前強了很多。但失眠的狀況仍舊沒有改觀,長期失眠使楊志霞看起來一臉的疲態。

  方渤也同樣患有重度抑鬱症。這個年過60歲的男人在這個群體中扮演着帶頭大哥的角色,他手裏有着一摞厚厚的有關他們這個群體的各種材料。很難想象,這個帶着一股子責任感的漢子曾經自殘,甚至想過自殺。

  2009年臨近中秋的一個夜晚,方渤做了一件他一輩子最后悔的一件事——在小酒館喝酒的他砸碎了酒瓶,然后重重地朝自己腦門上戳了下去。這次自殘扎傷了方渤的眼角膜,雖然不會導致完全失明,但他卻無法兌現承諾,在死后捐獻眼角膜了。

  如今坐在望京醫院的骨科病房裏,方渤額頭上的疤痕依然清晰可見,而曾經受傷的右眼,眼球已經變得渾濁。

  “其實我覺着我活着一些承諾實現不了,但是我有些東西在死后能實現,我捐獻我的遺體跟眼球角膜,我覺得這就是我死后能做的事,但是沒想到就我那麼一個不明智的做法,把我死后的承諾也給打破了。”

  方渤說,他曾以為“非典”是一場噩夢,但是他錯了。“最大的痛苦來自‘非典’之后。”

  就在採訪的當口,方渤一根又一根地抽着煙,他原本已經戒煙,雖然知道抽煙會加重肺的負擔,但他說他離不開煙了。即使上午他帶氧氣管的時候也依然抽煙,濃厚的煙味瀰漫整個病房。偶爾有護士進來檢查,什麼也沒有說。

  “大家都認為這個病是疑難病。”

  方渤是陳衛衡這裏病情最嚴重的患者——在髖關節壞死之后,他的肩部也壞死了。

  據陳衛衡介紹,股骨頭壞死不論在國內還是國外,迄今為止仍被公認為疑難病。

  方渤曾經為了尋求“解藥”,做了“第一個敢吃螃蟹的人”。2004年,方渤接受了全國首例雙側股骨頭植骨手術,不過,這例可能為骨壞死患者治療帶來破冰的手術並沒有能夠遏制住骨壞死趨勢,“股骨頭還是塌陷了”。

  在接下來的時間裡,方渤陸續接受了兩側股骨頭置換手術,將人工的股骨頭植入體內,替換掉已壞死的部分。而目前,150多個非因公患者中,有大約百分之十的患者像方渤這樣,換了關節。

  “這個數據不像普通患者人群換關節的比例那麼多。主要還是因為他們診斷早治療早的原因。”陳衛衡解釋說。

  陳衛衡告訴法治周末記者,股骨頭壞死分為四期。四期最為嚴重,必須要換關節;三期的時候股骨頭就已經塌陷。“大部分醫院認為三期就已經該換關節了,我們醫院還是盡量的保住關節、留住關節。”

  相比之下,一二期的癥狀要樂觀一些。“一二期的患者通過治療能達到兩個目的,一個是沒有癥狀,就是不痛了,另外一個就是功能保持的比較好,力量也夠,活動量也夠,走路沒問題。”

  不過,對於方渤來說,一輪接一輪的手術沒有重新換來健康。“雙膝骨壞死”、“雙肩骨壞死”等癥狀接踵而來。這一次住院就是因為入冬之后方渤感覺肩很痛,所以來治肩。“我早上起來洗臉,都不是手找臉,而是臉去找手,因為胳膊抬不起來。”

  雖然方渤的病情很重,但陳衛衡說,相比普通同類病的病人,“非典”后遺症患者的病情恢復的還是要好一些。

  “當然了,每個人的病情輕重本身也不一樣,確實也有一部分病情已經比較嚴重,已經換關節了,但大部分的關節還保留着,大概處在一種基本生活還是能自理,但是勞累、變天時還會有癥狀,比如疼痛,所以這就是為什麼他們還會來這裏拿點藥吃一吃,但平時也都沒事。”

  “但這些沒有辦法解決我們的根本問題。”

  在陳衛衡這裏住院,方渤是不需要花錢的。

  “治療費用說的通俗一點就是國家全包,也就是說本人不花一分錢。”陳衛衡說,費用主要出自醫保和財政,比如有醫保的病人,醫保中心報銷公費的部分,自費的部分則由衛生局報銷。

  2004年3月,衛生部成立了一個6人專家組,並在隨后發布了一份“非典”后遺症患者的名單。“名單是動態的,北京市衛生局組織專家定期診斷,如果確實有“非典”的病史,又有股骨頭壞死的病的,就可以進名單。”

  如今,在這個名單的人數仍有300多人。像方渤這樣的非因公患者比前幾年又增加了一些,但楊志霞說,依然還有不少“非典”后遺症患者因為病情不夠嚴重而沒有能夠進入名單——比如她的侄子。

  進入名單的人可以報銷治療非典后遺症的全部費用,但僅限股骨頭壞死、肺纖維化及精神抑鬱症三種被政府認定的后遺症。方渤他們來看病的望京醫院就是專門治療股骨頭壞死的市級定點醫院。

  方渤說,起初並沒有設立市級定點醫院,而是在各區設立的定點醫院。但是他們發現區定點醫院的醫療水平並不盡如人意,治療也不夠專業。“這些醫院比較起來還是望京醫院治得最好,因此我們這幫人從各區縣的30多家定點醫院看完了都轉到這裏來了。”

  望京醫院也專門為“非典”后遺症患者們辟出專門的門診,“這樣一來他們看病也比較方便。醫院也是只給他們掛1元錢的號,就是象徵性的收費,因為沒這1元錢電腦沒法開出名字。”陳衛衡說。

  除了免費治療,方渤和他的病友們還得到了生活補助:有工作單位的每年每人補助4000元,無工作單位的補助8000元。

  從2010年起就因病失業在家的吳潔每年可以領到8000元的補貼,但這在劉平看來只能算杯水車薪。“我們那姑爺一個月就掙3000元錢,托兒費2500元。就靠我們老兩口的退休金養活這娘倆。”

  劉平說,老伴去年掉了好幾顆牙,因為鑲牙需要全部自費,為了省錢,至今也沒有去鑲。

  楊志霞每年則只有4000元,辦理了退休的她每個月還可以領到1000多元的退休金。不過,楊志霞同樣覺得生活拮据。楊志霞說自己身上10多種病,只有3種認定的后遺症可以免費治療,其他的只能走醫保。

  “政府是做了一些事情,但這些沒有辦法解決我們的根本問題。”

  “也只有這兩種力量聯起手來,他們才能真的被溫暖。”

  方渤們的擔心是有道理的。

  比如說,沒有工作的患者一年8000元的補貼,平均下來一個月才600多元。如果需要額外的治療費用或者請護工,這筆錢根本不夠。此外,他們的股骨頭也會隨着時間的流逝像脆弱的石膏一樣繼續的塌陷下去,直到他們死去。

  “我們這個病有一個特點,就是家族式的。一大家子人都有“非典”后遺症,誰照顧誰?”方渤說,他們現在就只能是病人照顧病人。“我們需要雇人,小時工、保姆、護工的費用不是我們自己能負擔得起的。”

  劉平現在最擔心的就是如果自己有一天真的老了,動不了了,該怎麼辦。“女兒子伺候不了我,她需要人照顧,需要我伺候,等到我動不了了,誰伺候我啊?沒人伺候我。況且我女兒才30多歲,現在年紀大的后遺症患的都這麼多病,以后怎麼辦啊?”

  “我就覺得我早點死了,好別拖累孩子,反過來呢,我又怕死,我死了沒退休金了,這娘兒倆吃什麼?你說我心裏多大的壓力啊?我是想死不能死,想活活不了。活着我拖累孩子,我死了孩子沒飯吃。”

  劉平希望他們這個群體能夠得到社會的關注和幫助。“我們希望社會起碼能關注我們。我們需要照顧,我們需要志願者、需要義工。我們也希望能夠得到社會的資助。”

  方渤也在尋求能夠為他們這個群體提供足夠保障的一種可靠、長效的機制。他希望能夠建立一個“非典”后遺症患者的專項基金,來為他們今后的治療和生活提供相應的支持。如今,基金的事情已經開始着手。“一個是為了自己,一個是為了那些需要幫助的人。”

  方渤還跟記者列舉了香港在SARS后的援助措施。香港政府於2003年成立SARS信托基金,非典后遺症患者最多可獲援50萬元。2006年,香港政府又建議取消50萬元的上限,並計劃向立法會申請,繼續向基金撥款。

  “我們也希望政府能夠按有關的法律檔案依法辦事,對我們進行撫恤和補償。”方渤說。

  中國人民大學社會保障專業教授鄭功成也希望政府能夠為這些倖存者建立單獨的救助機制,包括治療計劃和足夠負擔他們下半生的財政預算。

  “大多數后遺症患者失去了工作和勞動能力,他們不能救助他們自己,所以只有政府和社會能夠幫助他們。”鄭功成說。“中國的醫療保障總的來說是在逐漸變好,但是我認為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應該慎重考慮他們的請求。”

  曾經也有媒體在評論中建議,建立一個長久的制度性的“后救援”,讓“非典”后遺症患者感受人性的溫暖和關懷。在建立來自政府部門的制度性保障的基礎上,由民間組織完善至最細微的溫暖與感動。“也只有這兩種力量聯起手來,他們才能真的被溫暖。”

  最近,除了基金的事,方渤還在忙着為一個白血病孩子捐款的事。“我們也是在和北京市殘聯溝通的時候才知道的。我們是一群需要幫助的人,但我們也願意去幫別人。”

  (應採訪對象要求劉平、吳潔系化名)

  來源: 法治周末

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