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專家:中國註冊確診血友病患者約3萬例 致力解決患者“不殘”

http://dailynews.sina.com   2019年01月12日 03:39   中國新聞網

  中新網北京1月12日電 (記者 董子暢)中國工程院院士、江蘇省血液研究所所長阮長耿12日在北京表示,目前中國註冊確診的血友病患者約爲30000例。如今中國血友病治療已解決患者“不疼”,下一步將致力於解決患者“不殘”。

  當日,新型注射用重組人凝血因子Ⅷ在中國上市,“中華慈善總會科躍奇Co-pay慈善援助項目”也同日啓動。

  據介紹,血友病是一種遺傳性的終生性疾病,大部分患者自出生體內就缺少凝血因子,正常人習以爲常的觸碰就會導致出血,重症患者沒有明顯外傷也會發生“自發性”出血。其中,85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。A型血友病常見於男性,但女性仍可攜帶致病基因,通過遺傳因素導致子女患病。

  “近年來隨着國家對罕見病的關注與支持,A型血友病的診療水平和相關醫保政策得到很大程度的改善。”阮長耿說,血友病藥、醫、錢的問題已逐步改善,從一藥難求到標準治療,中國血友病在近十年間取得了長足的進展。如今中國血友病治療已解決患者“不疼”,下一步將致力於解決患者“不殘”,讓血友病患者享有正常人的生活。

  北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤表示,作爲一名血友病患者,感謝各方對血友病患者的支持與關懷。從全國血友病患者治療情況來看,目前基本實現了患者“不疼”。在發達國家,血友病患者甚至可以成爲職業運動員,希望中國的血友病患者早日真正實現“不殘”。(完)

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