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美好的愛情並不罕見

http://dailynews.sina.com   2019年01月28日 01:39   北京新浪網

這對小兩口,總在不經意間撒滿狗糧……

今天要介紹一對平凡又不平凡的小夫妻,即使罕見病龐貝病也沒能阻礙他們,一邊過着平淡的小日子,一邊不經意間秀着恩愛——

我叫朋賀,一個看上去“弱弱”的小女生。小時候,體育課永遠不及格,當夥伴們開心地跳着皮筋、踢着沙包時,我只能遠遠看着,想着有一天,我也可以和她們一樣,跑得很快,跳得很高……

我很納悶,爲啥自己和別人不一樣呢?直到2014年我被確診,患有糖原貯積病II型(龐貝病)。但我想分享的故事,還得從剛上大學開始講起。

2007年9月,我帶着無限憧憬來到大學,沒想到入學體檢的一項化驗指標“不正常”。接到一個陌生電話——“你是郭朋賀吧,我是田曉猛,咱們一個班的,要一起去打肺炎疫苗。”

就這樣班裏僅有的兩個“倒黴蛋兒”,一起坐大巴去打疫苗。原來田曉猛是個黑黑瘦瘦的小男生,初次見面我對他好像並沒有什麼感覺咧……

剛上大學時我比較內向,總跟在同宿舍的“二姐”屁股後面,她去哪兒我去哪兒,想不到那個又黑又痩的小夥兒,也在“二姐朋友圈”。大一實習,我們要爬一座很高很高的山,天哪,這對我來說,難度可忒大了!他倆一個前面拉,一個後面託,到了山頂,我居然一點都不累,哈哈……他們倆卻給累趴了……

漸漸地,我和曉猛越來越熟。有一天,他騎着一輛紅色小破車,把我約到女生宿舍樓下。在一張乒乓球檯前,他竟然向我表!白!了!哈?我想也沒想,就拒絕了。

後來,我們還是在一起了。不過,關於誰追誰的問題,在曉猛那,貌似還有另一個版本,但是……不管他啦,哈哈哈……

沒想到這個傢伙,不是在網吧玩遊戲,就是在籃球場。反正就是找不着。要不看在是初戀,早就和他分手了。

打着鬧着吵着玩着,我們畢業了,也異地了。我開始一個人的北漂生活,身體卻越來越差,爬臺階、上公交都漸漸吃力。還好,每兩週有一輛進京的火車,把那份溫暖的安全感帶到我的身邊。

日子就這樣慢悠悠地過了兩年,2013年國慶長假,我倆回了曉猛家。媽媽說,趁着你倆現在有時間,要不去把婚紗照拍了吧,那就拍吧~媽媽又說,要不去把證領了吧。那就領吧~

2013年10月8日,成了我們又一個特別的紀念日

領完證返京,我在車站上廁所,蹲下後突然怎麼也起不來了,車要開了,外面的曉猛着急地催促着,我覺得前所未有的無助和委屈,自此以後,在外面我就再也不敢獨自蹲下了。不過也有好處,知道原因的曉猛好像變得更體貼了呢。

2014年7月,我選擇入院接受全面檢查,終於確診,糖原貯積病II型(又稱龐貝病)。一瞬間我竟然覺得很開心,終於知道自己爲啥和別人不一樣了。

接下來的信息很絕望:醫生說,這種病目前無法醫治,肌肉會逐漸萎縮失去力量,最終只能靠戴呼吸機維持生命。那一天,我不知道自己是怎麼回到家的,只記得哭了一路。

安慰的是,我們結束異地啦!曉猛爲了我來到北京工作,每天做好早飯去上班,回家再做晚飯,我可以更“懶”一點兒了。走累了,有人揹着的感覺,真好。

確診後,我其實沒太多想,該怎麼面對這個病。曉猛卻積極許多,查找疾病信息、加入病友QQ羣,我們認識了更多和我一樣的夥伴。這裏有病情嚴重的小朋友,他們出生不久就和呼吸機相伴了。

我們也瞭解到,國外已經研發出針對龐貝病的特效藥,而且在國內已上市。然而,一年約300萬元的費用,讓病友們只能望藥興嘆。

2016年,是我們最絕望無助的一年。我懷孕了,第一個念頭就是,我要把寶寶生下來,讓他的將來有個伴兒。從醫生到家人到他,所有人都反對,我就搜尋並找到了病友成功生育的案例。艱難抉擇後,他最終選擇尊重我的決定。但我們心裏都清楚,這個決定可能意味着二選一

我們奔走各大醫院,做了許多檢查,曉猛一宿宿排隊掛專家號。卻沒有一個醫生,願意和我們一起努力,嘗試一下保住這個孩子。只是因爲,我是一個龐貝病患者。最終,孩子沒能保住。曉猛說,放心,有我在。

同年,哥哥也確診患有龐貝病,父母一下老了很多,白髮多了,皺紋多了,眼角總是紅紅的。

我想也許該更多地爲自己和病友做點什麼,但這麼瘦弱的我,行嗎?曉猛,告訴我,“開開心心的,想做什麼就做什麼,我支持你!”在他的鼓勵下,我全身心地投入到龐貝病病友組織的相關工作中。積極參加罕見病公益培訓或會議,大家都習慣了“成雙成對”出現的我們。

 

不久前的一天,我們聊着聊着,突然發現,結婚後還沒拍過藝術照,要不要去拍組照片?那就去唄!

這種風格似乎就是我們的特色,小日子平平淡淡,率性隨心,但不管未來有什麼風雨,我都不怕。原因嘛,相信你已經懂了……

最近有一部關於我們的短片,很多人看了都深受觸動,但我們並沒有覺得我們的生活有什麼特別,兩個人在一起,不就應該是這樣子嗎?

故事|皓宇根據公衆號“生而不凡影像匯”《最好的愛情不過如此》改寫,原文作者閆瀟。

漫畫|晶皮豆芽

圖解|Echo

插圖|翟進、君君

特別感謝中山大學附屬第一醫院重症醫學科主任醫師唐雯醫生的指導。

本期故事素材由龐貝氏罕見病關愛中心提供。該機構成立於2011年7月,由龐貝病患者及其家屬等自發成立,是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織,致力於爲龐貝病患者提供服務和救助,爲患者及其家屬提供情感關懷,提倡互助、關愛、自強不息、熱愛生命,提高社會對龐貝病患者的關注度,促進社會對罕見病的瞭解,幫助龐貝病患者獲得醫療保障和社會服務的權利。

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聯合出品。每月兩期,每期帶你瞭解一種罕見病,感受一位罕見病病友,一組暖心漫畫,一段非凡人生。

我們的創作團隊一共有7人。其中,五位小夥伴是罕見病患者或家屬,另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業人士。

暖心科普系列的製作經費全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力,一同創作更精彩的科普故事。

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