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尋找罕見的醫務英雄

http://dailynews.sina.com   2019年01月29日 00:11   北京新浪網

攜手豌豆Sir,讓愛不再罕見!

每年2月的最後一天都是國際罕見病日,今年的主題是“連接醫療保健與社會援助”(Bridging Health and Social Care)。

全球約有3.5億罕見病患者;按比例估算,在中國也高達7000萬人。其中,一半的患者是兒童,而這些孩子中的30%無法活到5歲生日。

罕見病有時也被稱爲疑難雜症,因爲症狀複雜,診斷的難度很大。即便在美國,每位罕見病患者平均需要7.6年經歷8位醫生,被誤診過2、3次才能確診。

然而,在中國,由於醫療資源的缺乏與不均,罕見病領域的醫生比患者更罕見

尋找罕見的醫務英雄

從今天起到2月28日國際罕見病日,豌豆Sir想要在全國範圍內尋找5000名罕見病領域的醫務工作者。

豌豆Sir會向每一名入選的醫務工作者送出“生而不凡”日曆手帳——手帳由豌豆Sir病痛挑戰基金會,以及52個罕見病病友組織聯合出品,代表罕見病羣體對醫務工作者的衷心感謝

誰是我們尋找的英雄?

招募的通道包括推薦與自薦。第一階段,豌豆Sir邀請各個罕見病病友組織推薦他們心目中仁心仁術的醫務工作者。截至目前,豌豆Sir已收到422個推薦,這個榮譽的名單仍在不斷增加中。

豌豆Sir邀請了推薦名單中的4位醫務工作者擔任本次公益活動的榮譽大使

醫學遺傳學家黃尚志老師醫學遺傳學家黃尚志老師
國家罕見病登記註冊系統首席術語專家顧衛紅大夫國家罕見病登記註冊系統首席術語專家顧衛紅大夫
美國醫學遺傳學專家委員會委員沈亦平博士美國醫學遺傳學專家委員會委員沈亦平博士
胎兒醫學與產前診斷專家孫路明主任胎兒醫學與產前診斷專家孫路明主任

即日起,豌豆Sir也將開通自薦通道:全國各地的在罕見病領域工作的醫務工作者都可以通過自薦通道報名。

一經資格確認,就會獲得豌豆Sir寄出的“生而不凡”日曆手帳一冊。發貨期將從2月1日開始,先到先得,贈完即止。

獨一無二的禮物

作爲國內第一本以罕見病爲主題的日曆,其中展示了30個與罕見病相關的紀念日,35幅罕見病患者畫像與心聲,35種罕見病的介紹和52個病友組織的信息。

這本獨一無二的日曆手帳,將使更多醫務工作者與病友組織得以鏈接,從而一同幫助更多的病友。

這本日曆手帳是以醫務工作者爲主要使用者而精心設計的。

爲了增加使用時間而沒有指定年份。每一頁的正面可以按照日期記事,背面的留白則可以隨心所欲使用。

爲了支持醫務工作者騰空書寫的需要,手帳的封面專門設計成硬質的,是不是很貼心呢?

本次贈送的日曆手帳的數量爲5000冊,來自愛心夥伴們認領後的再捐贈。

其中,Illumina明碼生物科技唯兒諾兒科分別捐贈1000冊聚道科技GeneDock微基因Wegene貝瑞基因分別捐贈500冊

其他參與的愛心夥伴還有:神州醫療、金誠冷氣、奕真生物、奕景生物、Transcenta Holding金準基因極橙兒童齒科

非常感謝以上所有小夥伴們的愛心參與。

如果你的身邊就有我們尋找的醫務英雄,請幫一定把這個消息轉發給Ta。讓愛不再罕見!

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